Témoignages des familles

Témoignage d’une famille d’enfant dyspraxique

La première maman nous parle de Louis qui a présenté des crises d’épilepsie à 9 mois et était suivi par un neurologue d’un hôpital d’enfants parisien.

En petite section de maternelle, il était malhabile, il parlait mal. En moyenne section, il a été pris en charge par une orthophoniste près de chez lui et en grande section. En raison de l’importance des troubles une consultation hospitalière est demandée et après une attente de dix mois il a été hospitalisé pendant trois semaines à l’hôpital pour observation et diagnostic.

A sa sortie, en l’absence de toute autre information, il a été dirigé vers une prise en charge par une psychomotricienne de ville qui a fait connaître le site « Dyspraxique mais fantastique » (DMF) aux parents, lesquels ont reconnu leur enfant dans les témoignages et les difficultés décrites sur le site. L’enfant en a éprouvé un très grand soulagement « maintenant tu me comprends » a-t-il dit à sa maman ! Une consultation a été programmée au Centre Référent pour les troubles des apprentissages.

L’enfant a été scolarisé dans une Clis spécialisée où il est conduit en taxi. Il a également intégré le Réseau Tap Ile de France. Il bénéficie actuellement d’une prise en charge orthophonique en ville, d’une rééducation en psychomotricité et d’entretiens psychologiques. De plus, un ergothérapeute intervient à l’école. La maman nous dit que ces prises en charge ont été difficiles à mettre en place, mais que maintenant « ça roule » et que la période la plus difficile à vivre, et pour les parents et pour l’enfant, a été la période pré-diagnostique.

Les équipes éducatives sont décourageantes. La faute des difficultés scolaires est mise une fois sur le quotient intellectuel de l’enfant, une autre fois sur l’aspect psychologique. Le médecin scolaire envoie au CMPP mais ne donne pas de lettre d’introduction, et le CMPP, après de nombreux mois d’attente, ne met en place qu’une prise en charge psychologique de l’enfant.

Témoignage d’une famille de dyslexiques

Une maman de trois enfants, elle-même dyslexique, raconte l’histoire de ses enfants qui souffrent du même trouble.
Quentin était un enfant qui présentait une intelligence précoce, surdoué certes mais dyslexique.
Il a bénéficié d’une prise en charge orthophonique du CP à la 6ème. Il a redoublé son CE2, il n’avait pas eu « le déclic » selon sa maîtresse.
En échec scolaire, il quitte le circuit normal à 16 ans. Il n’a plus envie de voir de rééducateurs et a décidé de continuer son parcours sans eux et en étant dyslexique.

Quant à Nicolas, petit il ne parlait pas. Il consulte un médecin de rééducation fonctionnelle de renom alors qu’il a 4 ans. Malgré le contexte familial de trouble de langage, il est dit à la famille que « s’il ne parle pas, c’est qu’il n’a rien à dire ».

L’apprentissage de la lecture se passe mal. Il entreprend une rééducation orthophonique et des entretiens psychologiques au CMP. Il change d’école pour une école privée à petits effectifs. Il n’y reste qu’une année car il déménage.
Le médecin scolaire de la nouvelle école l’envoie consulter dans un Centre référent pour les troubles des apprentissages. Toute l’équipe se mobilise : l’orthophoniste de ville, l’équipe éducative, la secrétaire de la CCPE pour qu’il intègre « une école pour dyslexiques ».

Il est actuellement en 5ème en UPI où il bénéficie de 10 heures de français et de maths par un instituteur spécialisé, ainsi que d’un orthophoniste sur place et d’un groupe de parole animé par un psychologue. Il lit, mais son orthographe n’est pas encore très sûre, par contre, il s’est ouvert et se trouve bien dans son cadre scolaire.

Guillaume est le plus petit, il est en CM2. Il a été non lecteur jusqu’en CM1 : dans le circuit normal, il déprimait, se dévalorisait et était très mal à l’école.
Il est intégré au Réseau TAP Ile de France. Il a une prise en charge orthophonique ainsi qu’un soutien psychologique au CMP. Il a consulté au Centre référent qui a conseillé une classe pour dyslexiques.
Depuis, il a retrouvé sa joie de vivre et ne compte pas abandonner l’école prématurément comme son aîné.

dessin lion d'un enfant enfant dyslexique

Témoignage d’une famille toujours en quête d’un diagnostic

Le papa nous raconte l’histoire de Charles, neuf ans, pour lequel aucun diagnostic n’a été posé à ce jour.

L’enfant myope et astigmate est suivi par l’Institut d’ophtalmologie (Paris 14e) depuis son plus jeune âge puis par l’hôpital Necker qui prescrit l’orthoptie.

En PSM il est pris en charge par le RASED. Les parents confient l’enfant à une psychomotricienne et à une orthophoniste.
L’école banalise les difficultés de l’enfant, disant que « ça va venir » alors que les parents le trouvent malhabile en dessin et en graphisme.

En CP, les premiers bulletins scolaires indiquent « A » en lecture alors que les parents voient bien qu’il n’y arrive pas.

Lors du passage en CE1, l’institutrice s’aperçoit qu’il ne sait pas lire. Les parents mettent en place une prise en charge par une orthophoniste. Le papa entend parler du livre « les désastres de la méthode globale » et organise avec la Fédération des parents d’élèves, une conférence sur ce thème animée par l’auteure.
Le papa arrête la prise en charge orthophonique en ville pour confier l’enfant au CMPP dont l’orthophoniste est l’auteure de « Lire avec Léo et Léa ».

En fin de CE1, un redoublement est proposé aux parents. Ils rencontrent fortuitement la secrétaire de la CCPE qui leur indique la marche à suivre : demander la réunion en urgence d’une équipe éducative. Le médecin scolaire fait alors un WISC III (test d’évaluation de l’intelligence) et une BREV (test de dépistage des troubles des fonctions cognitives).
Il pense que les problèmes de vue de Charles sont la cause de ses difficultés.
Les parents refusent le redoublement et vont consulter une neurologue de renom. Sur ses conseils, ils changent d’orthophoniste et reviennent vers la première.
Les difficultés de Charles ne sont toujours pas résolues et le papa, en surfant sur internet, trouve un article décrivant les problèmes d’oculomotricité.
Il va donc voir l’orthoptiste qui diagnostique un défaut de convergence auquel elle remédie en 12 séances. L’orthoptiste intègre Charles au Réseau TAP Ile de France.

En lecture, il y a une amélioration, mais le papa cherche toujours sur internet et pense à une dyspraxie. Il contacte la psychomotricienne et l’ergothérapeute, pour essayer d’améliorer la coordination œil-main de son enfant. Il fait pratiquer une évaluation cognitive auprès d’une neuropsychologue, qui conseille une consultation chez un neuropédiatre de ville qui lui dit que l’enfant n’est pas dyspraxique.
Un neuropédiatre hospitalier fait pratiquer une IRM et un électroencéphalogramme mais ne pose pas de diagnostic.

L’enfant passe en CE2 dans un climat de conflit avec l’institution scolaire, sans soutien du RASED, sans qu’il y ait d’adaptation pédagogique (les caractères agrandis avaient été préconisés), sans que l’ergothérapeute ne soit autorisée à entrer dans l’école. Le papa veut aller consulter le Centre référent pour les troubles des apprentissages, mais l’équipe éducative refuse de remplir le dossier.

Charles a vu un graphothérapeute en ville mais sans résultat probant.

L’enfant a redoublé son CE2, ce qui a apaisé les relations avec l’école. L’ergothérapeute vient maintenant dans l’école, l’écriture va mieux et des liens se sont créés entre les professionnels de santé et l’école grâce à l’ergothérapeute.
Un autre spécialiste a été consulté et a diagnostiqué une oculomotricité défaillante et a prescrit 70 séances d’orthoptie.

A l’heure actuelle, l’enfant a été intégré au réseau TAP Ile de France. Il va au CMPP le mercredi matin où il a une prise en charge en psychomotricité, il termine ses séances d’orthoptie en ville et voit toujours une orthophoniste.

Ses difficultés sont bien réelles mais il est difficile de porter un diagnostic précis.

Témoignage d’une maman dont l’enfant est hyperactif et dysphasique.

La maman d’Alain, hyperactif et dysphasique, raconte l’histoire de son enfant.
Elle souligne la difficulté d’obtenir un diagnostic alors que le frère aîné, Sébastien, était déjà hyperactif et qu’il bénéficiait dès la moyenne section de maternelle d’une prise en charge au CMP avec soutien psychologique et une prise en charge en psychomotricité de façon plus espacée.

Elle s’était donc tournée vers une psychomotricienne en privé. Après une hospitalisation de quinze jours dans un hôpital d’enfants parisien, le diagnostic de TDAH avait été établi pour Sébastien avec mise sous Ritaline et prise en charge en orthophonie, en psychomotricité et avec un suivi pédopsychiatrique.

Pour Alain, elle s’est donc directement adressée à l’hôpital mais le diagnostic d’hyperactivité ne peut être posé avant la fin de la grande section de maternelle. Un Plan d’Intégration Individualisé a été mis en place avant la fin du premier CP par une équipe éducative très dynamique et performante.
Alain va consulter une fois par an à l’hôpital et la maman regrette le coté « usine » et surtout le manque de communication entre l’équipe médicale de ville et avec l’école.

Après un deuxième CP, Alain passe en CE1 où c’est la catastrophe : il n’y arrive pas, ne travaille plus. L’équipe éducative se réunit en urgence.
L’enfant est intégré au réseau TAP Ile de France en juin par la psychomotricienne de ville qui l’envoie consulter au Centre Référent pour les troubles des apprentissages: en juillet, le diagnostic de dysphasie s’ajoute à celui d’hyperactivité. On lui conseille la Clis spécialisée où l’enfant est intégré.
La maman a de très bon contact avec le secrétariat de la CCPE et le médecin de la CDES. Des entretiens familiaux ont lieu au CMP .
La maman se sent bien entourée et l’enfant progresse.